Bertrand et Lynda accompagnent leur fille Maëlle depuis 19 ans. Parents, mais aussi aidants, ils veillent chaque jour à son bien-être. Dans cette famille, le handicap est survenu sans prévenir, bouleversant leur quotidien et les obligeant à s’adapter en permanence.
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Installée dans les hauteurs du Tampon, la famille a vu les premières difficultés apparaître peu après la naissance de Maëlle. « La grossesse s’était bien passée, mais les problèmes ont commencé très tôt », explique Lynda. Retards de langage, troubles de la motricité, puis un épisode inquiétant conduisent à des examens neurologiques. Le diagnostic est brutal : « On nous a dit qu’elle ne parlerait pas, qu’elle ne marcherait pas », se souvient Bertrand.
Face à cette annonce, il décide d’arrêter de travailler pour s’occuper de sa fille. Il devient aidant à plein temps et entame un combat pour faire reconnaître ses droits, notamment dans le parcours scolaire. « Les débuts ont été compliqués. J’ai dû me battre pour qu’elle puisse aller à l’école », confie-t-il. Maëlle intègre ensuite l’Institut d’Éducation Motrice Père Favron, où Bertrand s’investit comme représentant des parents. « Je voulais défendre notre cause, mais aussi celle des autres familles ».
Contre toute attente, Maëlle progresse. Elle parle aujourd’hui et peut marcher, déjouant les pronostics médicaux. « Cela nous a appris à ne jamais renoncer », souligne Bertrand.
De son côté, Lynda fait le choix de poursuivre son activité de secrétaire médicale. « Mon travail me permet de garder un équilibre, de sortir du quotidien, et facilite aussi les échanges avec les professionnels de santé ». Un appui précieux dans le suivi de leur fille.
Le couple trouve également du soutien auprès du GIP-SAP, qui propose des dispositifs pour les aidants. « Les temps de répit sont essentiels. Ils nous permettent de souffler et de prendre soin de nous », explique Lynda.
Depuis 19 ans, leur quotidien est entièrement organisé autour des besoins de Maëlle : démarches administratives, rendez-vous médicaux, suivi avec les spécialistes. La jeune fille souffre d’un syndrome rare qui impose un régime strict sans sucre, sous peine de crises d’épilepsie ou de troubles neurologiques. « Le sucre est partout, c’est une contrainte très lourde au quotidien », précise Lynda.
Malgré les difficultés, la famille reste profondément unie. Bertrand trouve un équilibre dans son jardin, un espace à lui pour se ressourcer. Leur autre fille, Nolwen, aujourd’hui adulte, reste très présente auprès de sa sœur. « Ce n’est pas facile tous les jours, mais nous avons appris à avancer ensemble », confie Bertrand. « Maëlle nous a aussi beaucoup apporté. Notre vie n’aurait pas été la même sans elle »
